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Miércoles, 18 de Octubre de 2017
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LOS PROTAGONISTAS - Fundacion Geiser - Enfermedades Raras Misión:

Mejorar la calidad de vida de todas las personas que viven con enfermedades raras en Latino América
Geiser es una la primera Organización en Latino América sin fines de lucro dedicada a mejorar la calidad de vida de las personas que viven con enfermedades raras.

Historia:
Geiser nace en Argentina. Fue creada en el año 2002 por un grupo de personas con experiencia personal y profesional acerca de la vivencia y significado de estar atravesado por una enfermedad rara en el contexto latinoamericano.
Geiser estructura su visión organizacional basándose fundamentalmente en el modelo Europeo de Eurordis (Organización Europea para las Enfermedades Raras) y también en el modelo Norteamericano de NORD (Organización Norteamericana para las Enfermedades Raras).

Geiser, de la mano de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), ha podido tender un sólido puente junto con los afectados en Latinoamérica, que cruza el océano Atlántico y, desde España, nos acerca a Europa. Nuestros brazos entrelazados en el trabajo, el aprendizaje y la colaboración internacional han permitido nuestro crecimiento como organización apoyándonos en los vínculos culturales e históricos que nos unen a España.
Como organización para pacientes con enfermedades raras, Geiser actualmente trabaja como facilitadora y co-constructora de una legislación que recepte la identidad social común de los afectados en Latino América, comenzando por Argentina, país donde se inicia.

Geiser trabaja para que los afectados latinoamericanos dejen de ser sujetos invisibles y actores sociales inexistentes en los programas de salud, en las políticas sociales, en la educación, en la historia y los relatos de nuestra comunidad.
En el último año, gracias a su inclusión en el contexto europeo otorgado por Eurordis a través de la mutua membresía, Geiser aparece como una semilla de coalición y una oportunidad para elevar la voz de las personas que viven con una enfermedad rara en Latinoamérica.


Visión:

Geiser, como gestadora de enlaces, aspira a co-construir una comunidad latinoamericana de organizaciones de personas que viven con enfermedades raras para articular sus fuerzas, para potenciar su voz y cuyas necesidades encuentren un espacio de resolución. Es decir, directa o indirectamente, incidir mejorando la calidad de vida de quienes padecen enfermedades raras.


Objetivos:
- Generar enlaces que estimulen y fortalezcan la formación de grupos de pacientes con de enfermedades raras.
- Favorecer la creación de alianzas nacionales.
- Impulsar una legislación orgánica de las enfermedades raras y las drogas huérfanas en nuestro continente
- Incidir en las políticas públicas para que las ER se incluyan en el sector de la salud .
- Sensibilizar a la sociedad y a las instituciones nacionales e internacionales acerca de las ER en general.
- Concienciar sobre la situación especial que viven los afectados en Latino américa y la importancia de la ayuda internacional.
- Mejorar el acceso a la información, tratamiento, atención sanitaria, y apoyo a las personas con enfermedades raras.
- Promover buenas prácticas en estos campos.
- Incentivar la investigación científica y clínica en enfermedades raras.
- Desarrollar medicamentos huérfanos y tratamientos para las enfermedades raras.
- Mejorar la calidad de vida por medio del apoyo al paciente, en el área física, psicológica, educativa y social
- Favorecer la organización y el trabajo en red con las organizaciones de distintas enfermedades raras y el resto del sistema sanitario.
- Actuar de enlace de los pacientes entre si, entre pacientes y especialistas, entre pacientes y centros nacionales e internacionales.
- Dar soporte psicológico a los pacientes y sus familias.
- Dar soporte técnico a las agrupaciones de afectados.
- Asesorar y trabajar en conjunto con el sector público.

Memorial de actividades


Fundación GEISER
Grupo de Enlace, Investigación y Soporte de Enfermedades Raras-, personería jurídica nº 1220 /04 de la Dirección de Personas Jurídicas de la provincia de Mendoza.

La Fundación GEISER es una institución sin fines de lucro, que comenzó a trabajar desde principios del 2002 en el ámbito de la salud, con el objetivo de promover enlaces e incentivar saberes que mejoren la calidad de vida de las personas afectadas por enfermedades raras.

Contacto Email: fundgeiser@yahoo.com.ar
Sitio web: http://www.fundaciongeiser.org/


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