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Miércoles, 18 de Octubre de 2017
Fecha última actualización 04/03/2016
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LOS PROTAGONISTAS - AEPSO - Asociación Civil para el enfermo de Psoriasis


Los períodos de desasosiego y en ocasiones sufrimiento físico y psíquico, son bien conocidas por las personas que padecen psoriasis. Son vivencias difíciles de explicar y de compartir, por lo que es frecuente que el problema se mantenga en la intimidad personal o familiar. ¿Cómo manejar la angustia luego de un tratamiento sin respuesta satisfactoria?

A esas vivencias íntimas se agrega que la psoriasis se ve! La ve el paciente y también aquellos que lo/la rodean. Ese fenómeno de verdadera amplificación, produce en muchas ocasiones, situaciones socialmente incómodas que alteran la calidad y el estilo de vida de los pacientes. ¿Cómo y con quien compartir el temor al rechazo social? ¿ “Querrán tocarme si ven mis manchas”? ¿”Se comprometerán mis opciones de trabajo o mi estabilidad laboral?”

El hecho que la psoriasis sea una enfermedad crónica que no tiene cura en la actualidad, determina conductas especiales entre los que la padecen, entre sus familiares y también, entre los médicos responsables de su tratamiento. Esto quizás es irrelevante para aquellos con psoriasis leve que no afecta su calidad de vida y que por lo general es tratable con simples aplicaciones de medicaciones tópicas. Pero para los pacientes con psoriasis moderada y severa, se convierte en el eje de sus padecimientos. ¿Cuántas personas con psoriasis son tratadas en forma insuficiente o incompleta por profesionales que no atienden sus justificadas expectativas? ¿Comprenden y asumen la angustia y expectativas de sus pacientes? La desazón producida por experiencias médicas previas fallidas y la desconfianza respecto a nuevos tratamientos, con lamentable frecuencia lleva al abandono o la búsqueda de soluciones mágicas como alternativa a la medicina convencional.

La sociedad no tiene conocimientos sobre la psoriasis; ignora su frecuencia que afecta a casi el 2% de la población. Desconoce sus características y si se trata de una enfermedad contagiosa. Ignora su curso o evolución y sus posibilidades de tratamiento. Ese desconocimiento compartido dificulta la vida y el desarrollo armónico social y laboral de los pacientes.

Es por ello que este web site es un llamado al Encuentro…

Encuentro entre los pacientes, porque ellos mejor que nadie, pueden aportar soluciones para sus problemas; pueden escucharse y aportar sus experiencias invalorables.

Encuentro entre los familiares de pacientes, porque compartiendo sus vivencias podrán ayudar más y mejor a los familiares enfermos de psoriasis.

Encuentro entre médicos comprometidos con la psoriasis en todos sus aspectos. Junto a ustedes los pacientes, los médicos pueden aprender cosas muy importantes.

Encuentro con la sociedad, que hasta ahora ha observado la problemática de los pacientes con psoriasis a distancia. Una “distancia social prudente” que se contrapone con la “distancia personal”, la que vive y siente el paciente, que no reconoce límites de proximidad!

Encuentro entre los pacientes y aquellos responsables de su salud: médicos, enfermeras, prestadores de salud, empresas farmacéuticas y entidades asistenciales públicas y privadas. Un diálogo entre todos será seguramente fructífero para comprendernos mejor.

Encuentro con la Ciencia Médica, con los adelantos científicos y la experiencia que surge de un grupo humano dedicado a la ayuda de los pacientes con psoriasis.

Este Web site es esto y mucho más. Es un lugar de Encuentro con la Esperanza para todos, donde podremos sentirnos comprendidos y cobijados. Donde el abrazo frío y virtual de la pantalla abrirá las puertas para infinitos abrazos reales, comprometidos y sinceros.

Porque en AEPSO sabemos que las manchas de psoriasis aparecen en la piel, pero la enfermedad psoriasis afecta a toda la persona, a su familia y al círculo social que la rodea.

Contacto: 0800-222-3776

e-mail: info@aepso.org

Sitio web : http://www.aepso.org/



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