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Miércoles, 18 de Octubre de 2017
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El rol de los ¨Consumidores-Pacientes-Usuarios¨ en la Colaboración Cochrane.

Index MBE

Luego de realizar distintos informes sobre la CC, nos referiremos a la llamada ¨Consumers Networks¨ quienes forman parte de la estructura de la Colaboración.

Así como vimos que, la traducción al español de Evidence Based Medicine fué Medicina basada en Evidencia aunque el término representaría mejor el espíritu quizás fuera pruebas en lugar de evidencia, en la Consumers Networks o Red de Consumidores ( en español) el término preferible podría ser el de Red de usuarios o pacientes.

La Red de Consumidores es la entidad Cochrane que aglutina a los pacientes, y trabajan y producen materiales en idioma inglés. Por el momento no existe ninguna institución análoga en español. Sin embargo, si hay ya disponibles resúmenes especialmente preparados para pacientes, traducidos al castellano por el Centro Cochrane Iberoamericano. La Red de Consumidores realiza actividades para pacientes y usuarios de la sanidad y comparten, según sus propias palabras, la filosofía con la que fué creada la Colaboración .

En la estructura de la CC, la mayoría de los pacientes son voluntarios (como sucede con los demás integrantes de las entidades Cochrane) y trabajan en equipo en la producción de materiales con los grupos de revisión y los ámbitos.

Su función es, por un lado, facilitar el punto de vista de los pacientes en las investigaciones realizadas por cada grupo de revisión. Por otro, elaboran materiales específicamente para pacientes a partir de las revisiones Cochrane. Muestra de la importancia que da la Colaboración Cochrane a los pacientes es que la Red de Consumidores es la única entidad que tiene 2 representantes en el Comité Directivo de la Organización. ( NdR: para facilitar la lectura, mencionamos a las distintas Entidades de la Colaboración como Grupos : ver Estructura de la CC).

Las tareas fundamentales son la revisión de los materiales elaborados por los grupos de revisión, para asegurar que tienen en cuenta el punto de vista de los pacientes, y la redacción de resúmenes en lenguaje llano para pacientes, además de la difusión de las actividades de la Colaboración Cochrane.

Las revisiones Cochrane están disponibles en castellano en la Biblioteca Cochrane Plus ( www.bibliotecacochrane.net ) que está disponible de forma gratuita para los pacientes y usuarios en la mayoría de países de Iberoamérica. En el enlace siguiente pueden encontrar información adicional sobre cómo acceder a esta base de datos y sacarle el máximo provecho ( http://www.cochrane.es/Castellano/CL_Subscribe )

Reuniones anuales

Los pacientes tienen un lugar en los Colloquiums de la CC que ser organizan anualmente. Realizarán este año allí talleres de información para ayudar a los pacientes a entender la importancia de la evidencia científica o debates para ver y entender las conclusiones del rol de la Colaboración y como ayudar a los paciente a reconocer un informe de salud serio. ( Info tomada de la página del próximo Colloquium Cochrane a realizarse en Melbourne en octubre del 2005).

La importancia que como pacientes le damos a este tema en particular es para saber cómo se puede y se debe tener participación por parte de los usuarios de salud en temas que nos afectan tan directamente y que, además, se debería trabajar entre todos para mejorar nuestra calidad de vida.

La diferencia es que algunas Instituciones permiten y estimulan la participacion de los pacientes y otras no.

Y nosotros, somos amigos de quienes nos tienen en cuenta.

Claudia Cattivera

claudia.cattivera@pacientesonline.com.ar



PD: este informe pudo realizarse con los datos facilitados por Jordi Pardo, del Centro Cochrane Iberoamericano, a quien le agradecemos su tiempo y esmero para con los pacientesonline.


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