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Entrevista de Pacientes Online a Jordi Pardo del Centro Cochrane Iberoamericano


08/10/2006
  • ¿Que es la Colaboración Cochrane?

  • El principal producto de la Colaboración Cochrane son las revisiones sistemáticas. Las revisiones sistemáticas tratan de resumir los resultados de la investigación en salud y tratar de llegar a conclusiones sobre cual es la efectividad de los tratamientos, es decir, cuál es el beneficio real para los pacientes. Pues bien, todas estas revisiones deben ser revisadas por un paciente o consumidor en la Cochrane.

  • Casi todas las entidades Cochrane tienen su representante de pacientes.

  • ¨ Sentirse formando parte de algo que está cambiando la perspectiva de la investigación sanitaria, tanto desde su creación hasta cómo se utiliza, es algo muy grande, difícil de explicar, pero muy gratificante¨.

    Su nombre es Jordi Pardo . Es el Administrador del Centro Cochrane Iberoamericano y Coordinador del Grupo Cochrane de Revisión de Cáncer de Pulmón. Representa al personal de los Centros Cochrane en el Steering Group de la Colaboración Cochrane Internacional. Licenciado en Periodismo por la Universidad Autónoma de Barcelona. "Cochranita" desde el 1997, contribuye a preparar, mantener y divulgar los resultados de la investigación a través de revisiones sistemáticas de la literatura.

    - Jordi ¿Cómo nace tu interés por los temas de salud?

    - Mi interés llegó por casualidad. Aunque durante mis estudios había tenidos mis escarceos con temas de salud, cuando salí de la carrera veía mi futuro más cercano a los de comentarista deportivo o económico. Fue al entrar en el Centro Cochrane como empecé a interesarme por temas de salud.

    - ¿Cómo llegás a la Colaboración Cochrane?¿Cómo conociste su existencia?

    - En noviembre de 1997 el Centro Cochrane estaba preparando los actos de inauguración que se iban a llevar a cabo al mes siguiente. Me llegó la propuesta de colaborar en la logística de dichos actos. Como dije en aquel momento cuando me preguntaron qué sabía hacer, les respondí que poca cosa, pero que aprendía deprisa. Y así continúo!

    -Dicen que el mundo es de los valientes pero... ¿Que fué lo que captó tu atención para luego continuar allí?

    -Buf !, es difícil de explicar. Una vez leí de un héroe de la Segunda Guerra Mundial que él era una persona normal, pero que la providencia lo puso en una situación crítica e hizo lo que cualquier persona decente hubiera hecho, con la única diferencia que tuvo la suerte de sobrevivir y explicarlo. Mi vivencia la veo como algo parecido: uno empieza por casualidad, pero después se ve envuelto en una iniciativa utópica, que trata de brindar información independiente de forma altruista en un contexto donde esto no es lo común, y uno se siente agradecido de poder colaborar en iniciativas de este tipo. Cuando uno participa en reuniones de la red iberoamericana y ve como un grupo de personas ilusionadas trata de promover la MBE y las revisiones sistemáticas, anteponiéndose a las dificultades, uno se siente pequeño a su lado, y no sólo trata de ayudar sinó que necesita poder brindarles apoyo y trabajar por ellos. Sentirse formando parte de algo que está cambiando la perspectiva de la investigación sanitaria, tanto desde su creación hasta cómo se utiliza, es algo muy grande, difícil de explicar, pero muy gratificante.

    - Vos formas hoy parte del Steering Group , ¿Nos podrías decir exactamente qué es y cuél es tu función allí?

    - El Steering Group es el órgano directivo de la Colaboración Cochrane Internacional. Está formado por representantes de las distintas entidades Cochrane, que se eligen de forma democrática. Su función es la de gestionar los recursos centrales de la Colaboración Cochrane (que se obtienen de los beneficios de publicar The Cochrane Library), y marcar las normas comunes para todos los miembros de la Colaboración Cochrane. Mi función allí es la de aportar la visión del personal de los Centros Cochrane. Por mi origen, además, trató de introducir en la agenda los problemas de las personas que no tienen el inglés como lengua nativa para poder acceder a las mejores evidencias.

    - ¿Cuándo decís visión personal te referís a la parte organizativa de los centros? ¿Cómo se dividen o agrupan?

    - Sí, cuando hablo del personal de los Centros Cochrane me refiero a la estructura organizativa de los mismos. A grandes rasgos, la Colaboración Cochrane tiene dos niveles de estructura: por un lado, está una división por problemas de salud, que son los Grupos Cochrane de Revisión. De estos hay 50, y están formados por equipos multinacionales y multidisciplinares. Los Centros Cochrane, en cambio, están agrupados por criterios geográficos, culturales o lingüísticos, y hay 12 en todo el mundo. Así como la función de los grupos es producir las revisiones sistemáticas, la de los Centros es brindar apoyo a éstos y facilitar formación a los miembros de la Colaboración. Mi labor en el Steering Group, por tanto, es facilitar esta visión "regional" recogida por las personas que trabajan en los distintos Centros Cochrane. Yo trabajo en el Centro Cochrane Iberoamericano, y tiene bajo su responsabilidad a todos los países de lengua española. Para promover las actividades Cochrane en Latinoamérica se ha constituido la Red Cochrane Iberoamericana, que agrupa a todas las entidades de la región que colaboran o participan en la Colaboración Cochrane en estos países.

    - ¿Cuál es la participación que tienen en la colaboración los pacientes o consumidores?

    - El principal producto de la Colaboración Cochrane son las revisiones sistemáticas. Más allá de este nombre que sugiere poco al lego, las revisiones sistemáticas tratan de resumir los resultados de la investigación en salud, producidos en cualquier lengua y en cualquier lugar, y tratar de llegar a conclusiones sobre cual es la efectividad de los tratamientos, es decir, cuál es el beneficio real para los pacientes. Pues bien, todas estas revisiones deben ser revisadas por un paciente o consumidor. Además, todas las revisiones cuentan con un resumen en términos sencillos destinado a los pacientes.

    - ¿Cómo se organizan ellos en la Colaboración y cuanta incidencia tienen en la toma de decisiones?

    - Casi todas las entidades Cochrane tienen su representante de pacientes. Además, éstos se coordinan a través da la Red Cochrane de Pacientes. La Red de Pacientes cuenta con dos representantes en el Steering Group. Por tanto, la voz de los pacientes es un insumo importante dentro de la Colaboración. Un ejemplo de ello es el modelo de publicación de la Colaboración Cochrane. The Cochrane Library y la Biblioteca Cochrane Plus son de las pocas revistas científicas del mundo que basan su modelo de suscripción en las licencias universales, es decir, aquellas que permiten el acceso a sus contenidos a todos los habitantes de una determinada región. Claramente, los principales beneficiarios de esta medida son los pacientes, que son lo que tradicionalmente se han visto discriminados por el modelo de publicación científica imperante.

    - Aclaramos que la Biblioteca Cochrane Plus es en español . Tienen algun modo de saber , cuanto leen los pacientes estos resúmenes traducidos al español los pacientes o Asociaciones de pacientes? ¿Toman contacto con ellas?


    - Uno de los problemas que tenemos para trabajar con los pacientes es que no podemos saber de una forma sistemática cuantos pacientes hacen uso de estos resúmenes. Tenemos información indirecta de asociaciones de pacientes que nos dicen que consultan la base de datos, o bien que nos piden permiso para utilizarlos en los materiales que difunden. En lo posible, tratamos de atender todas las consultas que nos llegan. Nos gustaría poder tener una actitud más proactiva, de poder buscar asociaciones y poder trabajar con ellas, pero lamentablemente la presión del trabajo del día a día hace muy difícil poder asumir esta actitud. Sí que tratamos de poder atender las solicitudes de ayuda que nos llegan en todo lo que nos sea posible.

    - ¿Cuales las expectativas de trasladar toda esa experiencia al mundo de habla hispana?

    - Así como en el ámbito de los profesionales sanitarios la experiencia de la Colaboración Cochrane ha ido calando de forma lenta pero continua, en el ámbito de los pacientes esta experiencia todavía no ha cuajado al mismo nivel que en los países anglosajones. A mi entender, una primera barrera es el idioma. Actualmente, es muy fácil encontrar contenidos excelentes en inglés. Sin embargo, no es tan sencillo cuando se hace en otros idiomas. En segundo lugar, en los países anglosajones existe una gran tradición de organizaciones de pacientes, lo que ha hecho que estas entidades evolucionaran de pedir atención al sistema sobre su condición, hasta posiciones más maduras como influir en la agenda de investigación. Esto tiene dos posibles lecturas: la negativa, es que a corto plazo es difícil que la propuesta de la Colaboración Cochrane cuaje en el ámbito latino de una forma masiva. La positiva, que el futuro a medio y largo plazo nos lleva inevitablemente a un crecimiento de la participación de los pacientes, en la línea de lo que está sucediendo en los países anglosajones. Desde nuestra perspectiva, como Centro Cochrane Iberoamericano, el hecho que la Biblioteca Cochrane Plus ponga al alcance de una amplia masa de ciudadanos la información científica de las revisiones Cochrane esperamos que sea una forma de acercar un poco más la producción científicas a los ciudadanos, para que estos puedan sacarle el provecho que les corresponde. Al fin y al cabo, sin la participación de los pacientes no habría investigación médica, así que en el fondo hacer accesible la información científica a los pacientes es una forma de devolverles lo que es suyo.

    -Y ahora Jordi, contanos para concluir las expectativas para el próximo Colloquium Cochrane de Dublín, Irlanda

    - La Colaboración Cochrane se reúne de forma anual en los Colloquium. Este es el punto de encuentro de las personas que participan en la Colaboración Cochrane, personas con diferentes perfiles: metodólogos, médicos, enfermeros, psicólogos, pacientes... Pero todos con un mismo objetivo: facilitar información fiable para la toma de decisiones. En este caso, al realizarse en Dublín, vamos muy cerca del Reino Unido, la cuna de la Colaboración Cochrane. Por limitaciones de espacio éste será un Colloquium de formato reducido, y aunque siempre se mantiene una visión muy abierta de los distintos temas a tratar, es muy posible que este año se haga un mayor énfasis en aspectos de organización interna. Y, claro está, estamos impacientes por saber qué sorpresas nos depara la organización irlandesa. La proverbial hospitalidad y alegría irlandesa nos hace suponer que este Colloquium será más jovial de lo habitual.

    Claudia Cattivera
    claudia.cattivera@pacientesonline.org


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