Viernes, 03 de Septiembre de 2010
Fecha última actualización 27/06/2010
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La unión hace la fuerza
06 de abril del 2007
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FAMILIARES DE NIÑOS CON AUTISMO
Los padres han desempeñado un papel importante eln la investigación del autismo
Cada caso cuesta al año unos tres millones de dólares en Estados Unidos
Un estudio enumera algunos factores que aumentan el riesgo de autismo
MADRID.- Los familiares de personas con autismo y su agrupación como asociaciones ha ayudado impulsar la investigación y la divulgación de la enfermedad. La revista 'Archives of Pediatrics & Adolescent Medicine' repasa los logros de los familiares en Estados Unidos desde hace 50 años.
Las familias han ayudado a definir y conocer la enfermedad desde que Leo Kanner describiera por primera vez en la literatura médica en 1943. De hecho, esta primera exposición se basó en notas tomadas por padres de niños enfermos. "Muy pocos niños han sido observados por sus padres con tanta precisión", explicaba por esos años.
Hasta que se determinó que el autismo era una enfermedad neurológica, los padres fueron juzgados de forma injusta. Bruno Bettelheim, psicólogo infantil del siglo XX, consideraba que el autismo no tenía base orgánica y que era debido a la fría actitud de los padres con estos niños. Proponía que los progenitores también se sometieran a psicoterapia.
Algunos padres lucharon contra esta falsa creencia. En 1964 Bernard Rimland, cuyo hijo era autista, publicó las primeras evidencias de que el autismo era una enfermedad neurológica. Él como muchos otros padres de entonces diagnosticaron por su cuenta a sus vástagos.
Rimland postuló que la intelectualidad de los padres y sus tendencias sociales atípicas señalaban una predisposición al autismo. En 1977 se descubrió la primera evidencia que explicaba la tendencia genética a padecer autismo. Y en la década de los noventa, la gran mayoría de los científicos estaban de acuerdo en que el autismo era un desorden neurológico con un gran factor genético.
Gracias a la presión de los familiares el gobierno federal aumentó los fondos destinados a la investigación del autismo.
La unión de los familiares también impulsó el estudio genético de los desórdenes del espectro autista en Estados Unidos. A principios de los noventa, los creadores de la Cure Autism Now Foundation (CAN), Jon Shestack y Portia Iverson, observaron que los investigadores de las diferentes instituciones no compartían muestras a la hora de hacer estudios sobre la genética del autismo. Ellos sabían que para obtener resultados fiables es necesario que participe un gran número de enfermos y familiares.
Decidieron poner fin a la situación y contactaron con familias para que se enrolaran en los estudios y formaran parte de un banco de datos genéticos que bautizaron Autism Genetic Resource Exchange. Ahora forma parte de un gran consorcio: el Autism Genome Proyect. Ahora, el Instituto Americano de Salud Mental mantiene la conservación de todas esas muestras y permite el acceso en igualdad de condiciones a todos los investigadores.
Terapias alternativas
Tanto médicos como padres buscan mejorar los síntomas y conseguir la máxima calidad de vida para los niños. Sin embargo, a veces se producen choques. Las familias quieren probar métodos sin eficacia demostrada y los médicos consideran que deberían utilizar las terapias aprobadas disponibles. Los pediatras estadounidenses siguen los dictámenes marcados por la Academia Americana de Pediatría. "Casi todos se han sentidos enfadados y desconcertados cuando las familias desafían su autoridad como especialista", señalan en el artículo.
Aquí también hay muchos padres que buscan soluciones en las terapias no probadas. Entre ellas, distintas dietas, secretina endovenosa, vitaminas y nutrientes, entrenamiento de integración auditiva, uso de animales, terapia del abrazo forzado, inmunoterapia... "Las terapias alternativas parecen ser un atajo pero hasta ahora no han demostrado ninguna eficacia", señala Ricardo Canal, especialista en trastornos del espectro autista y rector de la Universidad de Salamanca.
Sin embargo, su experiencia con las familias en ese aspecto es buena. "Muchos familiares te cuentan que han oído algo sobre tal o cual terapia. Pero siempre confían en los profesionales", comenta. Además, en general, "están dispuestos a colaborar en la investigación".
El autismo no tiene cura y las terapias actuales están dirigidas a desarrollar en la medida de lo posible las habilidades comunicativas del enfermo. "Los padres han de saber que hay tratamientos y que cada vez son más eficaces", recalca. La atención temprana y, por lo tanto, un diagnóstico precoz son fundamentales para el buen progreso del niño.
Fuente consultada:
El Mundo
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