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España: Una universidad para los pacientes

7 de junio del 2006

Actualmente, existen unas necesidades de información y conocimiento sobre salud y abordaje de la enfermedad por parte de los pacientes, familiares y cuidadores que, años atrás, no se contemplaban y deben ser atendidos. Por esta razón, la Universitat Autónoma de Barcelona y la Fundació Biblioteca Josep Laporte, con la colaboración del Departamento de Salud de la Generalitat de Catalunya, el Foro Español de Pacientes y el Fòrum Català de Pacients, han creado la Universidad de los Pacientes.

Esta iniciativa pionera es un reflejo de la transición desde un modelo de paciente pasivo a un modelo en el que el paciente se implica en mayor grado en las estrategias de responsabilidad y abordaje de la enfermedad. Así, los pacientes de toda Europa tendrán, por primera vez, una universidad monográfica y específica dedicada a sus intereses y también a los de sus familiares, a los de los voluntarios y a los de los ciudadanos, en general, interesados en temas de salud y sanidad.

La Universidad de los Pacientes cuenta con un Consejo Académico universitario formado por representantes de la Universitat Autònoma de Barcelona, de la Fundació Biblioteca Josep Laporte y del mundo educativo que velará por la calidad de sus actividades. Además, tendrá un Consejo Asesor que aproximará la Universidad a las necesidades de la sociedad. Su sede central estará ubicada en el edificio Casa Convalescència-UAB.

Esta singular Universidad será la primera dedicada a los pacientes, la primera de referencia para la acreditación y para la realización de actividades para pacientes y ciudadanos. Estas actividades pretenden devolver a la sociedad la inversión que ésta ha hecho anteriormente a la Universidad. Por todo esto, se actuará promoviendo la responsabilidad social y se diseñarán investigaciones que den respuesta a las necesidades de los pacientes.

Conocimiento al alcance de pacientes y ciudadanos

La Universidad de los Pacientes desarrollará sus actividades en las áreas de información, formación, investigación, asesoría y acreditación. Su misión es promocionar la modernización y la mejora de la calidad de la atención sanitaria garantizando la igualdad de oportunidades en la educación y en el acceso a una asistencia de calidad por parte de los pacientes y los usuarios de los servicios de salud.

Actividades

Se desarrollarán cinco clases de actividades:


* Información
* Formación
* Investigación
* Asesoría
* Acreditación

En lo referente a la información, habrá un centro de documentación para pacientes, bibliotecas, libros y revistas en formatos físicos y electrónicos, revisiones de literatura científica, portales de Internet, podcasts y espacios webs específicos.
En cuanto a la formación, la Universidad de los Pacientes organizará sesiones de divulgación, seminarios específicos, un Programa de Pacientes Expertos, un Programa de Pacientes Tutores y formación sanitaria en medicina para quienes no son médicos. Éstas y otras actividades se ofrecerán también en otras ciudades del Estado español y de la Unión Europea, así como formación a distancia a través de las Tecnologías de la Información y la Comunicación.

En el ámbito de la investigación, se llevarán a cabo distintos proyectos sobre investigación sociológica, health literacy, análisis de necesidades, libros blancos de enfermedades específicas y reuniones de expertos.

La asesoría será también un ámbito de referencia de la Universidad de los Pacientes. Aconsejará en la estrategia y el posicionamiento de las asociaciones, en la gestión, en la captación de fondos complementarios, en la comunicación, en sus aspectos jurídicos y en la organización de actividades, acreditación de actividades y asociaciones de pacientes.

La acreditación será una actividad que pretende establecer un sistema de acreditación de las distintas actividades para pacientes, organizadas por instituciones sanitarias y asociaciones de pacientes.

Información, formación, investigación y asesoría a través de 17 aulas monográficas

Además de la colaboración de instituciones como el Departamento de Salud de la Generalitat de Catalunya, el Foro Español de Pacientes y el Fòrum Cátala de Pacients, la Universidad de los Pacientes contará con el apoyo del mundo empresarial en sus estrategias de responsabilidad social corporativa. Entre las primeras empresas promotoras figuran Abbott, Almirall, Amgen, Esteve, Janssen-Cilag, MSD, Novartis, Pfizer, Roche Farma y Sanofi-Aventis. Tanto la UAB como cada una de estas empresas se encargarán del patrocinio de varias aulas monográficas.

Para el periodo 2006-2008, está previsto, a día de hoy, la puesta en marcha de 20 aulas en las siguientes áreas:

Asma
Biotecnología
Cáncer
Comunicación y relación profesional-paciente
Depresión
Dolor
Derechos de los pacientes: patrocinada por sanofi-aventis.
Educación médica
Enfermedades del aparato respiratorio
Ética
Información terapéutica
Innovación y desarrollo
Promoción de la asistencia farmacéutica
Salud cardiovascular
Salud y mujer:
Salud mental
Sociología de la salud y política sanitaria
TDAH (Trastorno de Déficit de Atención e Hiperactividad)
Terapias de apoyo en quimioterapia
Toma de decisiones compartida

Antecedentes: Fundació Biblioteca Josep Laporte y primer Congreso Español de Pacientes

La Fundació Biblioteca Josep Laporte, promotora de la Universidad de los Pacientes, es una institución global de gestión del conocimiento en ciencias de la salud y de la vida, enmarcada en la Fundació Universitat Autònoma de Barcelona, que promueve la investigación y docencia a través del uso de las Tecnologías de la Información y la Comunicación (TIC).

La Fundació Biblioteca Josep Laporte promueve y participa, desde su creación, en varias actividades educativas y de investigación que tienen como objetivo la difusión y diseminación del conocimiento en ciencias de la salud y la vida entre profesionales sanitarios y ciudadanos. Los proyectos de formación e investigación en los que participa la Fundació Biblioteca Josep Laporte abarcan distintos ámbitos del conocimiento, como la salud pública, la gestión sanitaria o las guías de práctica clínica.

La Fundació Biblioteca Josep Laporte y el Foro Español de Pacientes organizaron, en el pasado mes de Octubre, en Casa de Convalecencia, el Primer Congreso Español de Pacientes. El objetivo principal del Congreso, el primero de estas características que se organizaba en España, fue evaluar la situación de los derechos de los pacientes en nuestro país, resumidos en el "Decálogo de los Pacientes de la Declaración de Barcelona", así como estudiar las necesidades y demandas de las asociaciones que representen a los pacientes. Constituyó también un punto de encuentro entre asociaciones de pacientes, profesionales sanitarios, administraciones públicas e industria.



Fuente consultada:
Webpacientes, España


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