Jueves, 20 de Noviembre de 2008
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Fibrosis Quística
Estructura del Equipo de Asistencia de una Unidad de Fibrosis Quistica (FQ)
Es importante que los pacientes afectos de FQ, sus familiares y otras personas relacionadas con el enfermo como son los profesores, compañeros de trabajo y otros, conozcan con claridad en qué consiste esta enfermedad, las implicaciones que puede tener y los apoyos y cuidados más importantes que van a precisar a lo largo de su evolución.
El objetivo fundamental de todas las Unidades FQ es el tratamiento comprensivo, individualizado y multidisciplinario con la participación de un grupo de especialistas que constituyen un Grupo de Trabajo, que es el que atiende habitualmente a los enfermos y el Grupo Cooperador al que se pide opinión en determinados casos con una mayor o menor frecuencia.
Grupo de Trabajo
Coordinadora – Enfermera
Director – Neumólogo
Gastroenterólogo y Especialista en nutrición
Trabajador Social
Psicólogo
Grupo Cooperador
Microbiólogo
Hepatólogo
Endocrinólogo
Genetista
Cardiólogo
Psiquiatra
Ginecólogo
Otros
Ahora detallamos las funciones de cada uno de ellos.
La enfermera es la persona que interrelaciona y coordina al equipo asistencial con el paciente y su familia. Precisa de dedicación preferente, conocimiento adecuado de la enfermedad y una especial sensibilidad hacia este grupo de pacientes siendo esta relación en el día a día con los enfermos lo que le va a permitir conocer los diferentes problemas de los enfermos, de tal forma que puedan ser resueltos precozmente y con más facilidad.
Es la persona responsable de valorar diferentes conflictos con el tratamiento, problemas psicológicos, sociales o económicos, contactando con las profesionales adecuados en cada caso capaces de resolver dichas anomalías. Además asiste a los pacientes vistos en la consulta o ingresados en el hospital.
Una labor muy importante es la de educar y sensibilizar a los pacientes y sus familias y mantener relaciones con las asociaciones de pacientes y familiares.
Habitualmente es el especialista en aparato respiratorio el Coordinador de la Unidad FQ y encabeza el equipo encargado del cuidado y manejo de estos pacientes. Su función principal va a ser coordinar la asistencia e insistir en la importancia de enseñar al enfermo y su familia, en sucesivas y no excesivamente prolongadas entrevistas, todo lo relacionado con la enfermedad, analizando los beneficios a corto, medio y largo plazo de su adecuado tratamiento.
Es perfectamente conocida la relación existente entre una adecuada nutrición y una función pulmonar óptima con la consecuente buena evolución del paciente y aumento de la supervivencia. De esta forma los especialistas en aparato digestivo y nutrición realizan un programa de tratamiento agresivo e individualizado para conseguir un buen desarrollo y crecimiento.
El fisioterapeuta es el responsable de llevar al paciente desde el momento del diagnóstico, más precoz cada día, hasta la etapa adulta por un camino muy duro en ocasiones y muchas veces abandonado por el enfermo o familiares, como es el tratamiento físico. Incluye las diferentes técnicas de fisioterapia respiratoria, el tratamiento postural (prevención de las deformidades de la columna vertebral y del tórax) y el ejercicio al aire libre. Este especialista debe realizar un control estricto sobre la utilización de dichas técnicas y su cumplimiento así como del automanejo de los pacientes mayores y adultos con el fin de aumentar su sensación de independencia y adecuada separación de la ayuda familiar.
La labor del trabajador social es fundamental en la asistencia del paciente afecto de FQ. Una de sus funciones consiste en contactar con las entidades que manejen los recursos socio-sanitarios de la zona, atendiendo las diferentes necesidades sociales tales como: adaptación a la vivienda; valoración de la situación económica de la familia evaluando el trabajo de los padres, número de hermanos y otras situaciones de interés en este análisis; evaluación de los aspectos de escolarización; sistematización de la petición de ayuda económica y calificación de minusvalía. También, en contacto con diferentes asociaciones gubernamentales o privadas, dirige al paciente adolescente hacia programas de rehabilitación y ayuda financiera para conseguir un bienestar y una preparación para una vida independiente en la etapa adulta (trabajo a tiempo parcial, planificación familiar, educación).
La actuación específica del psicólogo consiste en mantener y promover el bienestar emocional del paciente y de su familia a lo largo del proceso de la enfermedad: momento del diagnóstico, entrada en el colegio, adolescencia, reagudizaciones, agravamiento de la enfermedad, trasplante y problemática relacionada con la etapa adulta (independencia de la familia, relación de pareja, estudio o trabajo). También ayuda a las familias ante las reacciones de adaptación que producen los momentos críticos de la enfermedad, bien de forma individual o a través de grupos de terapia que ayuden a comprender adecuadamente el impacto emocional de la enfermedad con el fin de tratarlo adecuadamente. De esta forma se favorece la expresión de emociones y su manejo.
El contacto con otros especialistas que no forman parte del núcleo central de la unidad, se lleva a cabo en los casos en los que se considera necesario, dependiendo de las peculiaridades de cada paciente y su entorno familiar o psicosocial.
Asimismo, es imprescindible la cooperación con las asociaciones de padres o asociaciones de enfermos con fibrosis quística, Sociedad Científica de lucha contra la Fibrosis Quística, y otros estamentos estatales o privados para mejorar la asistencia.
Ud. se encuentra en la Pág.5 de 7 de Fibrosis Quística
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| Nos gusta esta gente |
 Me gusta la gente que vibra, que no hay que empujarla, que no hay que decirle que haga las cosas, sino que sabe lo que hay que hacer y que lo hace en menos tiempo del esperado.
Me gusta la gente con capacidad para medir las consecuencias de sus acciones, la gente que no deja las soluciones al azar.
Me gusta la gente de criterio, la que no traga entero, la que no se averguenza de reconocer que no sabe algo o se equivocó.
Me gusta completo !
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 "De aquel que opina que el dinero puede hacerlo todo, cabe sospechar con fundamento que será capaz de hacer cualquier cosa por dinero." -Benjamin Franklin- ...
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