Viernes, 18 de Mayo de 2012
Fecha última actualización 01/02/2012
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|  Entrevista de pacientesonline a Silvia Fernández Barrio, Directora Ejecutiva de AEPSO.
01 Junio 2005
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Silvia: Y sí, me voy dando cuenta en estos días que somos nosotros quienes más nos observamos.
POL: Bueno, eso les pasa a todos los que tienen una enfermedad. Creo que es normal y natural.
Silvia: Si debe ser común , evidentemente . Estamos siempre mirándonos, hasta que un día te acostumbras y decis bueno ya está...El punto es cuando reaparece y te habías desacostumbrado.
POL: Me alegro mucho que hayas sobrellevado esto así y tener fuerzas para seguirla peleando, pero sobre todo me gusta ver que te reís mucho, eso es bueno sacarle dramatismo a veces y cuando se puede.
Silvia: Si, aunque te cuesta y te cuesta, y no todos somos iguales, hay gente que no se la banca.
POL ¿ Hay mucha gente a los que les cuesta aceptarlo?
Silvia: Si. Además tené en cuenta que hay gente a la que no le gusta ver a los psoriásicos. A nadie le gusta ver a alguien al que se le cae la piel. Tampoco a nadie le gusta ver a alguien con caspa por ejemplo... pero nosotros también tenemos que cuidarnos para que la gente no nos vea tan mal.
O sea, si te vas a poner ropa negra, se te van a ver las escamas blancas, mejor ponete algo de color, para que no se note tanto.
Estate pendiente que no se te caigan demasiadas escamas en la ropa y si vas a salir ponete mucha crema para que no se descame la piel. Creo que podemos hacer que los demás no se impresionen porque es muy bravo, muy bravo.
Ahora, cuando estuve reunida en Oslo, todos eran voluntarios y todos psoriásicos. Ví cada caso bravísimo, me acuerdo de un señor que era mecánico y tenía psoriasis uñal ( la que aparece debajo de las uñas) imaginate lo que era esa mano entre su trabajo y las escamas. Por otro lado veía que la gente que produce cremas, puso potes por todos lados para que la gente se hidrateya que eran jornadas largas. Y todo el mundo usaba esa hidratación, pasabas de un lado a otro, te ponías crema, y seguias tranquilo.
POL Contáme que fue esa reunión.
Silvia: Esta reunión fue maravillosa. Cuando hicimos la presentación de AEPSO Jan Monsbakken que es el Secretario General de IFPA (International Federation of Psoriasis Associations ) estuvo presente, y dijo que fué impresionante lo que habíamos hecho y nos abrieron las puertas para hacer todo todo allá, toda la información que te puedas imaginar nos la dieron y fueron los que financiaron el viaje a Oslo.
Cuando Jan vino de vacaciones a la Argentina le dije ¿Porqué no haces la presentación? Y la hizo. El paró sus vacaciones para hacer la presentacion y ahi fué cuando se dió cuenta el valor que tiene que quien hace esto sea un ¨ famoso¨digamos, una cara conocida para la gente.
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Me contaba que en Noruega hay una pop star que tiene psoriasis y que le pidieron por favor lo diera a conocer , que iba a ser muy importante para la gente identificarse con una estrella y que podía ser de mucha ayuda para los pacientes. Ella dió el concentimiento, pero su representante le negó el permiso y no lo pudo hacer.
Entonces hablabamos de lo importante de decirlo. Y estoy segura que hay mucha gente en el ambito mío que tiene psoriasis y no lo han dicho. Me encantaría que lo dijeran, sería importantisimo.
NO es vergonzante tener psoriasis, y ya no quiero menciona ese termino, digamos que nos da ¨cosa¨ una cosa que te hace un agujero en el estómago pero que sepan que se puede pasar de ese agujero y que la enfermedad no te maneje a vos sino que vos te manejes con la enfermedad.
POL ¿Silvia:, puntualmente, que hecho determino el nacimiento de AEPSO?
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