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Lunes, 05 de Enero de 2009

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Entrevista de pacientesonline a Silvia Fernández Barrio, Directora Ejecutiva de AEPSO.

01 Junio 2005
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Silvia: Seguro. Por suerte alguien salió a decir ¨no señores esto es inmunológico no psicosomático¨ y me sentí aliviada. Además en mi familia somos 4 los que la padecemos . Dos tíos por parte de mi papá y mi papá que la desarollo después que yo.

POL ¿Y como encaraste el tema de las relaciones?
Silvia: Y... el tema era mostrarte antes, que te vieran antes de nada y entonces vos sabes que va a pasar con esa persona. Sí, por ejemplo, me pasó con alguien que no me vió antes y me dijo ¨disculpame, pero no me la banco¨, despues lo aceptó, pero fué muy duro ese día, muy duro.


POL Qué momento difícil...
Silvia: ¿Sabés que pasa? Vos te presentas a los demás con la piel, no es chiste! Fijate, en aquella época trabajaba en Philip Morris era secretaria de Manolo Santa, el tenista. Tenía a mi cargo a Emerson Fittipaldi ( Campeón mundial de Fórmula 1) al Campeón mundial de moto, al Campeón mundial de box, todos deportistas que en aquella epoca auspiciaba Marlboro y Manolo me llamaba ¨pedazo de cara¨. Y que porqué me iba a hacer problema por el cuerpo con la cara que tenía... y aíi me decían todos ellos, que me veían padecer, porque cuando estuve en España fué mi peor epoca, sabían lo que pasaba. De hecho me fuí de acá para allá para que no me viera nadie que me conociera.


POL: Superada cierta etapa te casaste y ¿Cómo fueron los embarazos?
Silvia: Mirá, fué muy gracioso...por eso cuando dicen que cada pacientes es un mundo... tienen razón. En el embarazo de Bruno, tuve un brote brutal y normalmente se mejora en los embarazos porque producimos una hormona que mejora la psoriasis. Me acuerdo que mi médico me dijo ¨vos no sos una paciente, sos una cuestión de amor propio ¨( risas)...me salía de todas las reglas generales, pero la psoriasis es así.


POL ¿Y cuando tus chicos fueron creciendo?
Silvia: A mis chicos no les gusta la psoriasis. Uun día salí en la tapa de una revista en pollera . Yo hago al revés de muchos , en vez de taparme me destapo, ¿Por qué? simplemente trato de estar lo más que puedo expuesta al sol. Cuestión que mi hijo me dice ¨pero mamá mirá en las fotos como se te ven las piernas, porqué dejaste que te hicieran una foto asi? Y ahí recien cai y me dije, pucha que brotada estoy. En casi todas mis fotos está presente la psoriasis.

Lo que no me vas a ver es con escamas porque me hidrato de forma permanente. Vivo con la vaselina a cuestas, ya es parte de mi vida.

POL: En la conferencia de prensa de AEPSO dijeron que uno no se muere DE psoriasis pero si se muere CON la psoriasis, cuando te ves a la distancia hoy, que hay más alternativas de tratamiento ¿Nace ahí tu valentía de hacerlo público ?
Silvia: Pero es que yo nunca lo oculté !!! Es que nunca me preguntaban o no se daban cuenta. Recién recibi un mail de una chica que me dice te ví hace unos años y no me dí cuenta que tenias psoriasis, no te vi nada! No sé porque la gente no miró.

POL: Bueno , te ví siempre en la tele y nunca me di cuenta, te aclaro.
Silvia: Pero estaba ahí! Pasa que a lo mejor nosotros nos damos más cuenta que los demás.

POL: Quizás porque están muy pendientes.

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