Jueves, 28 de Agosto de 2008


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| Entrevista de pacientesonline a Silvia Fernández Barrio, Directora Ejecutiva de AEPSO.
01 Junio 2005
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El compromiso de una paciente
Periodista, fue la cara de las noticias durante años y ahora es la cara de AEPSO, Asociación Civil para el enfermo de Psoriasis.
¨Llegó un momento que le dije a mi médico, devolveme mi vida por favor! ¨.
Los invitamos a leer que le pasa a un paciente tras 30 años de darle batalla a su enfermedad. Descubra si el ser conocido perjudica o beneficia. No esperó que otro solucione el tema, sino que se puso al frente de una Asociación y busca las soluciones para los pacientes.
POL En principio quiero decirte que me dio mucha emoción estar en el lanzamiento de AEPSO, porque tocaste un tema que es muy difícil de hablar: lo que pasa con los familiares de los enfermos, en este caso de psoriasis.
Silvia Fernández Barrios: Vos sabés que fue increíble, pero recién me enteré cuando empecé a armar la Asociación. Un día charlando con mamá, de repente me empezó a contar lo que yo nunca supe: lo que ella había pasado con mi psoriasis. Entonces fue cuando dije no somos 750.000, somos muchos más.
A través de los mails me di cuenta más claramente fijate, acá llaman hijos ¨de¨. Por ej, hay una señora que vive en Mina Clavero ( Córdoba, Argentina) cuyo hijo me escribió desde Usuhaia porque su mamá no puede entrar en la
Web, entonces él le transmite todo lo que estamos haciendo. Eso lo viví como paciente y es muy impresionante, que alguien te diga mirá hay tal cosa sobre psoriasis en tal o cual lugar, y allá iba.
POL ¿A qué edad comenzaste con la psoriasis?
Silvia: Empecé a los 18 años con dos manchitas de morondanga y después, menos la cara, los pies y las manos el resto del cuerpo íntegramente todo. Dormía envuelta en plástico, me subía arriba del inodoro para que mamá como si fuera una artista plástica, me ¨pintara¨ con una crema mancha por mancha y no podía a su vez tocar la piel sana porque la manchaba. A las 7 horas tenía que volver para bañarme porque si no te hacía efecto rebote.
También me aplicaba inyecciones que, como todos los medicamentos nuestros, tienen efectos secundarios muy bravos asi que hay que chequearlos muy bien.
POL ¿Y qué te pasaba a vos interiormente con todo eso? Siguiente
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