Entrevista a Eduardo Pérez Pegué, Director del sitio Hepatitis C 2000

POL: Y ¿ Qué cosas surgieron de esa interrelación ?

PÉRES PEGUÉS: Mucho , surgieron proyectos acá o en otros países , proyectos que se realizaron , mucho intercambio de información tanto médica , legal , sobre contención emocional y mucho más.
Trabajamos contra el virus HCV que es hoy considerado pandémico epidémico , trasciende las fronteras políticas , nosotros no nos podíamos quedar entonces con la limitación de trabajar solo en un país , esta "batalla" tiene que ser de igual a igual.
Nos apoyamos mucho cuando algún grupo va a hacer acciones de algún tipo , entre todos nuestro mailing especifico es realmente importante y cada cual difunde en su país y el apoyo también es en servicios de todo tipo.

POL: Podés hablarnos lo que siente alguien que padece hepatitis c . debe hacer de por vida, que no debe hacer.

PEREZ PEGUÉS: Creo que lo primero que sentimos al enterarnos que tenemos hepatitis C es miedo y sentimiento de indefensión , ésto es producto de la falta de información que hace realmente mucho daño , pero la información llega rápido ya que nuestra patología nos acerca a ser un paciente informado de su enfermedad , al encontrar tanta falta de información , en general y dentro del sistema médico , recurrimos a los que sea pero terminamos informándonos , algo similar sucede con otras enfermedades que o bien estan excluidas del sistema o la información es escasa.

Nuestra vida transcurre tranquila , lo más que podemos , con algunas limitaciones y en algunos casos ninguna , ésto dependiendo del estadío en que se encuentre la enfermedad , que puede ir de una leve fibrosis hepática , a cirrosis o incluso cáncer hepático , esto último , afortunadamente , en menos casos.

La alimentación adecuada es fundamental , bajar la cantidad de ingesta de sal , abstinencia absoluta de bebidas alcohólicas , mantenernos en nuestro peso "ideal" , ejercicio físico moderado , ... y algo a lo que hay que acostumbrarse , los controles médicos de rutina y alguna medicación que tomamos a diario.
El cansancio , algunas veces agotamiento físico , es un tema que se repite en muchos casos , también cambios de humor y hasta depresión , esta última no es frecuente pero hay que tenerla en cuenta.

Es diferente cuando se realiza un tratamiento contra el HCV , este es realizado en base a interferón pegilado y ribavirina , dura de seis a 14 meses aproximadamente y puede traer trastornos que merecen la atención multidisciplinária.( diferentes especialidades médicas )

POL: Sienten que hay discriminación hacia los infectados?

PEREZ PEGUÉS: Sin lugar a dudas , más allá de casos de discriminación que pueden ocurrir en el entorno afectivo del paciente infectado/a y que también se soluciona con información , ... existen casos mas severos. En el ámbito laboral es difícil conseguir igualdad de oportunidades si decimos que tenemos HCV.

También lo que sucede con el sistema de salud privado , es difícil que cumplan las pocas normas que nos amparan , lo mismo las Obras Sociales , en estos sectores muchas veces lo que tendría que ser un tramite , termina siendo un recurso de amparo ante la justicia para obtener igualdad de oportunidades ante otras patologías.
Lo mas serio es la casi exclusión por parte del gobierno , en estos seis años que nosotros estamos trabajando nunca se realizó lo que necesita la población para estar segura ante el HCV: por empezar no hay información , ni si quiera a pacientes HIV positivos que estan en un grupo en riesgo de mucha importancia , aproximadamente el 45 % está coinfectado , esto es , HCV mas HIV ... pero nadie avisa Las campañas contra el HIV tampoco nombran este tema .
El concepto de discriminación es muy amplio , diría que no escapamos a las generales de la ley por ser una enfermedad "nueva" , crónica , ... muchas veces desconocida o confundida con otras.


POL: Hace poco tuvieron reuniones en el Ministerio de Salud, contanos cuál fue el objetivo y cuáles la conclusiones de esas reuniones.

PEREZ PEGUÉS: En el Ministerio de Salud de la Nación nos reunimos con el Subsecretario de programas Dr. Andrés Leibovich y con el Director de Epidemiología Dr. Hugo Fernández ... fue una reunión que aceptamos aclarando que no era la adecuada , luego de cantidad de intentos de hablar con el Ministro de Salud , Dr. Gines González García y que este no aceptara .
Sabemos que comenzar a luchar contra la Hepatitis C parte más de una decisión política ya que implica cambios , gastos y más que no deciden habitualmente otras personas que no sean los ministros y sus secretarios , por eso siempre quisimos entrevistarnos con el ministro y creemos que por que esto es asi , el ministro no nos atendió ni atiende ... poco importa que vayamos por un millón de argentinos no vemos voluntad de solucionar el tema .

El Dr. Leivobich y el Dr. Fernández reconocieron todos nuestros reclamos ante cuatro integrantes de Hepatitis C 2000 , hablamos de estadísticas o estimaciones y coincidimos en mas de 900 mil personas ya infectadas ... , fue una reunión dura ya que reconocían todo y al mismo tiempo nos dijeron que no podían hacer nada ya que , por ejemplo , una campaña de información y detección traería al sistema de salud gastos y recursos que no dispone para la Hepatitis C.

Por esto hablamos de nuestro pedido de un Plan Nacional de Hepatitis Virales (PNHV) , no tenemos plan o ley que nos ampare , excluyendo muy poco en el Plan Medico Obligatorio (PMO)
Todo termino en que comenzaríamos una serie de reuniones , pero volvieron a lo de siempre , la reunión no se pudo efectuar ya que no cumplía con lo acordado .... , pese a estas cosas a las cuales lamentablemente estamos acostumbrados , seguimos trabajando ... cuanto podemos , sumando manos que ya son cientos de miles ...
Haremos el trabajo que podamos hasta que alguien haga algo en serio que este a la altura de las circunstancias . si tenemos un poco de corazón ... nos toca hacerlo a nosotros .... los pacientes infectados somos quienes tenemos la información y la decisión que a otros no les suceda lo que nos sucedió a nosotros y a nuestras familias ... no esperamos ya nada del estado , pero seguiremos reclamando cada vez con mas fuerza.