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Sábado, 21 de Octubre de 2017
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Entrevista a Eduardo Pérez Pegué, Director del sitio Hepatitis C 2000

Index Enfermedades | Síntomas | Tratamiento | Expectativas | Prevención | Palabras clave | Hepatitis B| Entrevista E. Pérez Pegué | Manifiesto Hepatitis C

 

La Organización Hepatitis C 2000 trabaja desde fines de 1999 en todos los temas que tengan que ver con la hepatitis c y hepatitis en general.

El trabajo es realizado desde la Ciudad de Pinamar - Argentina - donde está su central y vía Internet desde más de diez países de habla castellana .

Todo el trabajo es realizado por infectados , sus familiares y amigos.

ENTREVISTA

¨No esperamos ya nada del estado, pero seguiremos reclamando con más fuerza¨

POL: Decime Eduardo¿Porqué y Cómo nace el sitio de Hepatitis C 2000?

EDUARDO PÉREZ PEGUÉ: Hepatitis C 2000 nace hace seis años en medio de mi tratamiento contra la Hepatitis C , sólo intentaba conectarme con personas a las que les sucediera lo mismo y .. de alguna manera .. avisar al menos , a quienes estaban en grupos en riesgo. Poco a poco comprendimos que el caudal de gente que se comunicaba era mucho y había que tomar la decisión de ponernos de acuerdo a las circunstancias o dejar el proyecto. Optamos por continuar y estamos realmente contentos de nuestra tarea , tanto la realizada en y desde internet , como la realizada en contacto directo con la gente..
Lo que hemos hecho hasta el día de hoy , es lo que puede hacer una familia en la que sus integrantes se comprometen con un proyecto , independientemente de contar o no con los medios para realizarlo.

POL: Como se denominarían Uds: grupo, asociación, etc.

PÉREZ PEGUÉ: Al dia de hoy somos una organización de pacientes infectados por el H.C.V , también se suman nuestros familiares y amigos , una ONG de hecho que trabaja también en forma cooperativa , pero las necesidades siguen cambiando y es por esto que hoy ya está en curso el tramite para constituirnos como fundación.
No creemos que sea necesario siempre , para cualquier tipo de proyecto , constituirse como asociación civil u ONG , por nuestros próximos proyectos lo necesitamos ... pero trabajamos seis años como proyecto particular , familiar , y hemos podido crecer dia a dia ... claro que en nuestro país no hay apoyo concreto para emprendimientos de este tipo ... tuvimos que trabajar mucho y agudizar la imaginación , nos consideramos una ONG de hecho y con mas libertad que otras ONG ... que en definitiva tiene que trabajar en el marco de reglas que no siempre son "no gubernamentales" , es más , el estado suele nuclear a grupos de ONG ... y así quedan inactivas ...

POL: ¿Tiene conexión con otros grupos similares o que por sintomatología o repercusión, estén relacionados con ustedes?

PÉREZ PEGUÉ: Si , tenemos relación directa a diario con grupos similares de otros países , de acuerdo al trabajo que estemos realizando es el mayor o menor acercamiento a otra organización , por las tareas actuales estamos hoy muy relacionados con la Fundación Civitas Firma de México y con Hepatitis C 2000 Ibérica .... tanto la Fundación mexicana como la organización española nacieron de nuestros foros y aunque llevan la semilla del nuestro lema "por una salud digna y sin fronteras de ningún tipo" son totalmente independientes.
La diferencia entre ONG , grupos , etc. ... es lo que garantiza al enfermo poder elegir entre diferentes tipos de información contención y ayuda.
El pasado 19 de Mayo , "Día internacional de la lucha contra la Hepatitis C" , realizamos un manifiesto internacional , un texto que explica nuestras necesidades y exige soluciones , el documento se realizó con la participación de 12 organizaciones de 8 países , estos son algunos ejemplos de nuestra participación junto a otos grupos.

POL: Brindan desde el sitio de Internet algún tipo de servicio? ¿Cuál?

PÉREZ PEGUÉS: El sitio es tan interactivo como hemos podido , fundamentalmente para terminar con ese "frío" que nos da internet algunas veces , más en el caso que hablamos y es la salud ... acá acercarnos es indispensable.
En base a esto desde la página brindamos la posibilidad de comunicarse en los foros de hepatitis C , hepatitis autoinmune y coinfección HCV (hepatitis C) / HIV Sida , también existe otro espacio como es el Chat , el blog de fotos donde más de mil fotos nos acercan conociéndonos o documentan encuentros entre integrantes de nuestra comunidad "virtual" en diferentes países.
Se nos puede ver trabajar on line , diez horas por dia , todo el año , la web cam muestra nuestro lugar de tareas , a ésto se suma el boletín mensual informativo , y hace solo un mes y medio comenzamos con Radio HC2000 una radio on line , para escuchar desde cualquier computadora , y que la realizamos desde casi diez países y emitimos desde la Ciudad de Pinamar que es donde funciona nuestra base , la radio ha sido un importante punto de reunión y comunicación , deja también la puerta abierta a quienes tienen dificultades físicas para acceder a internet.
Fuera de internet atendemos telefónicamente tanto en la línea telefónica de la página , como urgencias a nuestros celulares.
Recibimos habitualmente consultas personales en nuestra casa de personas infectadas o familiares que viajan desde diferentes lugares del país y muchos desde el extranjero


POL: Vi en el sitio que estuvieron en Chile, ¿Qué fue ese encuentro?

PÉRES PEGUÉS: Periódicamente realizamos acciones fuera de internet para llegar directamente a la gente , tenga o no acceso a la información en la red , la primer acción fue la caminata Pinamar / Ministerio de Salud , luego campañas de información , de detección , charlas para pacientes , también de actualización para médicos y la última acción grande fue el viaje a Chile ya que aún no se encuentra en el mismo nivel de información que en nuestro país y estamos cerca con amigos de uno y otro lado de la cordillera.

Así nace la Travesía HCV 2004 , un recorrido por toda la Patagonia argentina en dos camionetas 4 x 4 llegando a pueblos y ciudades con información impresa (posters y trípticos) , CD , charlas , entrevistas y más , como forma de romper esta cadena de casi silencio en un tema que hoy afecta directamente a casi un millón de argentinos y a sus familias.
Cruzamos la cordillera a caballo a la altura de Paso del León rumbo a Chile y viajamos hasta Santiago donde realizamos actividades en la vía publica y difusión en la prensa , desde allí viajamos a Buenos Aires donde terminamos la travesía con el concierto Misa Tango en la Iglesia de Santo Domingo junto a mas de 1300 personas , mayormente vinculadas a nuestro tema.
En la travesía participaron directamente , infectados y familiares de Panamá , Chile , México , Brasil , Uruguay , Cataluña , Nicaragua , Argentina , y muchos mas vía internet en directo.

POL: ¿Con cuántos países se relacionan?

PÉRES PEGUÉS: Apróximadamente con 15 países en forma habitual , ésto hablando de una relación directa con organizaciones similares o médicos , de todas formas podríamos estimar que el numero de países asciende a unos 25.

POL: Y ¿ Qué cosas surgieron de esa interrelación ?

 

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