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Domingo, 01 de Agosto de 2010
Fecha última actualización 27/06/2010
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¿Por qué se habla de Enfermedades Raras?

El concepto de Enfermedades Raras, también conocidas como: enfermedades poco comunes, enfermedades minoritarias o enfermedades poco frecuentes son un conjunto de enfermedades que tienen ciertas características comunes:

Aparecen con una baja frecuencia, que la Unión Europea define como menor de 5 casos por 10.000 habitantes en la Comunidad

Presentan muchas dificultades diagnósticas y de seguimiento

Tienen un origen desconocido en la mayoría de los casos

Conllevan múltiples problemas sociales

Existen pocos datos epidemiológicos

Plantean dificultades en la investigación debido a los pocos casos

Carecen en su mayoría de tratamientos efectivos

Bajo esta denominación se incluyen miles de enfermedades, sin embargo individualmente presentan características muy dispares. El principal interés de agruparlas es conseguir aúnar esfuerzos para fomentar la investigación y el interés de la sociedad por todas ellas en su conjunto.