Tiene identidad propia y al abrigo de tantas agrupaciones amigas, crecerá y se independizará de nosotros, en busca de objetivos que aun nos cuesta imaginar. Pero para esto, tan de la vida misma, falta mucho camino por recorrer, contención a brindar y abrigo que ofrecerle para que crezca sano y fuerte.

Verdaderamente creemos que este espacio de reflexión que se consolidó con el “Segundo Encuentro entre Pacientes y Médicos” cobró real sentido con el “Primer Encuentro entre Asociaciones de Pacientes y de Médicos” del que surgieron las bases para pasar a la acción. Pero vayamos por partes……

Lo primero a destacar de este “Segundo Encuentro” es el amigable clima de trabajo y construcción de soluciones. Quienes tengan experiencia de búsquedas de consenso entre personas y grupos tan diversos sabrán que este punto no es poca cosa. Primó ese superador entendimiento mutuo el: ¨sé que vos y yo que estamos acá, y otros que conocemos, queremos algo mejor¨…y asi comenzó la I Jornada.

Por otro lado, la participación que suscitaron los temas expuestos, confirmaron que la Relación Paciente-Médico sigue siendo un eje central que tiene todavía mucha tela para cortar.

El Dr. Jorge Bernstein, Coordinador de la Comisión de Salud Mental de la Federación Argentina de Medicina Familiar (FAMFyG) y de la lista de correo medfam, nos advirtió sobre los riesgos para médicos y pacientes como consecuencia del síndrome de desgaste y despersonalización profesional (médicos quemados o con Burn out). Mencionó que hay ciertas acciones que pueden ayudar a reducirlo pero apuntó al sistema cómo uno de los grandes responsables del mismo. Asimismo nos habló de las distintas formas en las que un paciente puede ser ignorado. Destacó que muchos médicos no perciben lo angustiante e insultante que puede ser minimizar dolencias de un paciente con un “no tiene nada” cuando en realidad debiera leerse “no tiene nada…..que yo sepa tratar”.

Dr. Mariano Althabe, médico de Familia del Hospital Italiano de Buenos Aires y Coordinador del subprograma Equipos Comunitarios para Pueblos Originarios, dependiente del Programa Médicos Comunitarios del Ministerio de Salud de la Nación confesó lo inusual que le resultaba hablar del paciente odioso justamente en presencia de pacientes. Sin embargo nadie se sintió ofendido cuando explicó que es muy distinto un paciente complejo o con muchas enfermedades crónicas o agudas del paciente que sólo deposita quejas, desorganizando cualquier encuadre en un torrente imparable de problemas, consultas y recomendaciones de lo que el médico debería hacer.

Sara P. de Sidotti, Cofundadora y Presidenta Actual de Asociación Argentina contra el mal de Parkinson (ACEPAR) nos divirtió y esclareció con su visión del medico odioso. En especial cuando no respetan las particularidades de ciertos pacientes, como los que padecen Parkinson, que inexorablemente requieren más tiempo. Sara coincidió en lo grave que puede resultar el “burn out” para los pacientes, y compartió varias anécdotas en las que médicos le explicitaron su desinterés por atenderla o por estar mal pagos o sencillamente por problemas personales; y sus enérgicas acciones para aleccionarlos.

El debate no se hizo esperar. Hubo un gran consenso en que tanto pacientes como médicos sufrimos las consecuencias y que debiéramos encarar juntos las soluciones.
Podría haber pasado que alguien se hubiera sentido tocado, aludido pero ¿Cómo ofenderse por los dichos de unos y otros, si lo que hablamos es el idioma de la humanización de la medicina? Y esto quedó bien claro, lo lograríamos entre todos, con el tiempo y… ¡acciones mediante. !
Esta conclusión, por sí sola, ya justificaba el encuentro. Pero íbamos por más….y los organizadores nos arremangamos y subimos al escenario.

Se realizaron dos juegos de rol que parodiaron de alguna manera al paciente y al médico odioso. Claudia Cattivera, creadora y Directora de Pacientes Online, cobró venganza de tantos maltratos recibidos y martirizó, como traumatóloga, a un pobre médico que ofició de paciente. Ni que hablar
cuando Agustín Ciapponi, Secretario Científico de la Asociación Argentina de Medicina Familiar y Coordinador del Centro Cochrane Argentino IECS, personificó al padre de todos los pacientes odiosos ante una bienintencionada paciente que intentaba ayudar en su rol de médica.
Este enriquecedor intercambio de roles, además de divertido, permitió que humanizáramos a los integrantes de la díada médico paciente, como mencionó un miembro de la asociación de Lupus de Chaco.
¡¡Que satisfacción!! El segundo gran objetivo del encuentro estaba cumplido pudimos escucharnos y entendernos, condición necesaria para lo que vino a continuación: El Primer Encuentro entre Asociaciones de Pacientes y de Médicos.

Es que este paso se caía de maduro…, pues como un participante dijo “si sólo nos quejamos, no nos quejemos”. Era necesario pasar a la acción.

Diez Asociaciones de Pacientes, una Asociación Médica (de medicina familiar) y una Universidad encaramos un debate sobre las necesidades y propuestas para abordar temas comunes como los operativos (armar redes de trabajo con los distintos actores del sistema sanitario, lograr estadísticas), formativos (educación a pacientes, formación de recursos humanos para cada patología, etc) y legales (definir cuales son enfermedades crónicas y cuales no para que se cubiertas como tales por el sistema de salud, ¡Más tiempo para la consulta!) Y tantos más……

Era increíble la necesidad de reunirse. Ante una dificultad que una asociación mencionaba, había otra que de alguna forma había encontrado soluciones. La pregunta obvia era ¿cuánto podríamos hacer si compartiéramos nuestras experiencias y fortalezas en lugar de duplicar esfuerzos aislados?
Resumiéndolo, acordamos trabajar para formar una red de pacientes y médicos que trabaje por problemas comunes en relación a la salud. Mediante una lista de correo definiremos entre todos dos temas iniciales de interés general, uno quizás más sensible a los médicos y otro a los pacientes.
En una sensacional y excitante tormenta de ideas, se habló de confeccionar y divulgar una base de datos de asociaciones de pacientes que sea de acceso público.

Tomando a este espacio como propio las entidades participantes se comprometieron a colaborar en la difusión del próximo evento, a realizarse en Mayo de 2007 sobre “Comunicación” en la Relación Paciente Médico, con la meta de literalmente desbordar de asistentes al Aula Magna de la Universidad Maimónides que desde el comienzo cobijó esta iniciativa.

Sentimos que estuvimos en presencia de un hecho fundacional lo que nos dejó a todos estimulados para continuar avanzando. En la reflexiones del primer encuentro considerábamos que del espacio generado podrían surgir muchas respuestas creativas a los grandes problemas que nos afectan a pacientes y médicos. Esta red de pacientes y médicos en formación, parece ser el fiel reflejo de dichos anhelos.

Nos fuimos hablando bajito, pensando que buen síntoma como integrantes de la sociedad: querer caminar juntos. Y quererlo de alma, con sentimiento, con ganas!

Por eso, de corazón, queremos invitarlos a sumarse y participar de esta movida para y por pacientes y médicos.

Agustín Ciapponi y Claudia Cattivera

encuentropm@pacientesonline.org