Consulte siempre a su médico de cabecera antes de tomar cualquier decisión. Por favor, no se automedique.

Pacientes Online: Por una alianza estratégica entre pacientes y equipos de salud.


Contáctenos | Nosotros | ¿Por Qué Pacientes Online? | ¿Cómo nos financiamos? |



Miércoles, 18 de Octubre de 2017
Fecha última actualización 04/03/2016
-->
Portada
Enfermedades
Encuentros Paciente-Médico
Informes Especiales
Seguridad del Paciente
Entrevistas
Medicina Basada Evidencia
Evidencias en Pediatría
Artículos Medicina
Curiosidades
Hospitales
Sonría
Links Recomendados
Suscribirse

Nosotros subscribimos Los Principios del código HONcode de la Fundación Salud en la Red Nosotros subscribimos los Principios del código HONcode.
Compruébelo aquí.

Este sitio posee el sello de calidad.

Web Médica Acreditada. Ver más información

Sello de calidad Medicina XXI

Paciente del año 2009:Stella Maris Vulcano

Fundación Debra Argentina Ayudando a construir piel.
20 Diciembre 2009

Por 4to. año consecutivo nuestro sitio, Pacientesonline, otorga el reconocimiento al Paciente del año. Les presentamos la historia de Stella.

Volver al Indice

En septiembre del año 2007, Stella Maris Vulcano perdió a su tercer hijo, Tomás Trentin a raiz del deterioro producido por la enfermead que padecía desde su nacimiento, epidermolisis ampollar o bullosa ( llamados niños con piel de cristal), una rara enfermedad hereditaria. La falta de colágeno produce en estos pacientes ampollas en todo su cuerpo, aún internamernte.
Tomy durante sus cortos 8 años de vida, padeció dolores constantes debiendo suministrarle morfina para paliar su sufrimiento, y aún asi, los dolores persistían.

Al ser una enfermedad que va deteriorando el organismo, la calidad de vida fue empeorando dia a dia. Luego de su fallecimiento, Stella decidio continuar ligada a esta enfermedad, desde otro lugar, intentando a partir de su experiencia, ayudar a otros padres que estuvieran transitando por el mismo camino de dolor y desinformacion.

Es asi que a los pocos meses, surge la Fundacion DebRA.

Esta mamá junto a otros padres inician en la Argentina esta organizacion sin fines de lucro, que si bien se encuentra en gran parte del mundo, no tenía antecedentes en nuestro país.

Su labor en Debra, mas allá de cubrir el cargo de Vicepresidenta, es el de ser nexo entre los entes gubernamentales y las familias, para mejorar el estado de los pacientes, brindar informacion a los padres sobre cuidados en los primeros meses de vida, visitas a los pacientes cumpliendo sueños, entrega de insumos.

Tambien realiza visitas al hospital Garraham donde se encuentra con las familias para informar, brindar insumos, contencion psicológica, y un espacio para el encuentro entre los niños y las familias en la casa DebRA..

Siendo Psicologa y trabajando en el campo de los cuidados paliativos, comenzo este año con un taller de padres junto a otra colega con la finalidad de brindar un espacio de escucha a los padres de niños con eb.

Sus deseos para el año 2010 son lograr una mayor interacción con los niños, sus padres y la fundación, llegar a articular un mejor vinculo entre medico-paciente, obtener recursos para cubrir las necesidades de los mismos, y ofrecer un espacio de recreacion y apoyo emocional en un ambito de contencion y afecto no solo para las personas con eb sino para todo el entorno familiar .

En el año 2009, la Fundación recibió una distinción por parte del Gobierno de la Ciudad de Bs.As, que reconoció la labor social de DebRA.

Volver al Indice



Imprimir esta página


Contáctenos vía e-mai

Licencia de Creative Commons
Pacientesonline by Claudia Cattivera y col. is licensed under a Creative Commons Attribution-NonCommercial-ShareAlike 3.0 Unported License.
Based on a work at www.pacientesonline.org


Enviar esta página por e-mail

Ingrese!


AllTrials logo

Libreria Cochrane Plus, Español y !Gratis


Haga clic aquí para iniciar La Biblioteca Cochrane Plus en Español - la información más fiable y completa sobre los efectos de la atención sanitaria

Color Esperanza

Como el verde de nuestro
sitio, la esperanza es lo último que se pierde. Ud. no está solo con su problema.

Ver opiniones de los pacientes


Iniciativas destacadas


"Pacientes" pensando...

Súmese Online a la Base de Datos


Home | Contáctenos | Nosotros | ¿Por Qué Pacientesonline? | ¿Cómo nos financiamos?
 
Resolución de Pantalla recomendada 1024x768+
www.pacientesonline.org

Copyright 2005-2016 | Pacientesonline Todos los Derechos Reservados