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Miércoles, 22 de Noviembre de 2017
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    Las voces del paciente: un programa con sentido .






Por Dr. Mario Tristán, desde Costa Rica



 

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Las voces del paciente: un programa con sentido

“Para mí, lo importante no es que mi hijo no puede caminar,
porque hay muchas personas que caminan y no son felices.”
-Madre de un niño con Parálisis Cerebral Infantil-

Un paciente dice: “Cuando me pusieron la quimio por primera vez estaba seguro que me iba a morir. Me sentí muy mal y como tenía cáncer… Pero no me morí. Cuando volví al hospital sentí lo mismo, seguía creyendo que en cada sesión de quimio me moriría. Hasta que un día se me ocurrió preguntarle al doctor qué sentían otros pacientes en mi situación y, cuando me explicó, entendí que por más mal que me sintiera era lo que tenía que esperar. Dejé de pensar que me moriría. Ahí me cambió la vida y pude tener más fuerzas para enfrentar ese tratamiento tan pesado.”

El mismo paciente recomienda: Tenemos que explicarle a los pacientes los efectos de la quimio.”

Este testimonio se produjo en un taller de validación de un instrumento, diseñado para que pacientes líderes informen a otros pacientes sobre enfermedades crónicas en adolescentes. Quien habla tiene 12 años y padece de leucemia. Es vivaz e inteligente, tiene una hermosa sonrisa y asiste a la escuela. Su familia, como la de muchos otros pacientes, lo acompaña a todas las sesiones de validación donde ha sido muy útil escucharlo y donde él ha asumido un rol activo y comprometido. Por eso dice: nosotros tenemos. Por eso él, cuando hace recomendaciones, se involucra y forma parte del equipo.

Cuando escuché “Tenemos que explicarle a los pacientes…”, pensé: ¿Cuándo perdió la medicina su sentido común? Tal vez cuando dejó de escuchar las historias de los pacientes.

El proceso de validación del que hablamos está inmerso en el Programa Nacional de Mejoramiento continuo de la Calidad y Seguridad del Paciente de la Caja Costarricense de Seguro Social, proveedor de servicios médicos del estado costarricense, el cual se instaló en el Hospital Nacional de Niños Dr. Carlos Sáenz Herrera, hace ya varios años. El esfuerzo es liderado por el Dr. Orlando Urroz, quien es Sub-Director del Hospital. Dentro de muchas de las acciones que el programa realiza a nivel nacional en todos los servicios públicos, el programa de Identificación de Procesos de Liderazgo y Atención Domiciliar de Niños y Adolescentes con Enfermedades Crónicas , ha tomado una dimensión destacable. Un programa ciertamente transdisciplinario con la participación de médicos, enfermeras y las trabajadoras sociales Virginia Quesada, Directora de Trabajo Social, Ligia Marin y todo el resto del equipo que han sido co-gestores del programa, al que además le han dado una dimensión psicosocial imprescindible, en donde los aspectos de equidad han sido un eje transversal.

El programa se inicia con el trabajo en cuatro enfermedades: LEUCEMIA, ESPINA BÍFIDA, FIBROSIS QUÍSTICA Y DIABETES. Con el enfoque   de  derechos de las  personas adolescentes, especialmente el Principio de Autonomía Progresiva , orientado a que los pacientes asuman  su auto cuidado y que puedan compartir su experiencia con otros pacientes, en un proceso formal “de pacientes enseñando a otros pacientes” por la seguridad de los pacientes.

Se consideró en primera instancia que era necesario establecer un enlace de comunicación real y efectivo con los pacientes y sus cuidadores, en todo el aspecto de su tratamiento y sus derechos, incluyendo el derecho a la mejor información científica disponible. A partir de este contacto, se convocó a sesiones para identificar pacientes que pudieran ser líderes para el proceso formal de pacientes enseñando a otros pacientes . Esto condujo al establecimiento de una organización formal constituida por los pacientes y sus cuidadores que está registrada legalmente. Se denomina Asociación de Pacientes por la Seguridad de los Pacientes.

Se ha asumido que ellos tienen mucho que aportar en la traducción y transmisión del conocimiento científico, al enriquecerlo por su propia historia para ser compartido con otros adolescentes y sus cuidadores. Más allá de este circulo cercano, se han incluído a otras instituciones representantes del sector educativo con énfasis en el área preescolar, para prevenir la expulsión y estigmatización de las personas menores de edad con enfermedades crónicas.

Para ello, se preparó un primer listado de información actualizada, incluyendo aspectos médicos que valora desde características de la enfermedad hasta aspectos específicos como adherencia a tratamientos y descripción de efectos adversos. También componentes psico-sociales como estilos de vida saludables y recreación, entre otros.

El producto fue presentado a los pacientes líderes de cada una de las patologias para su validación, traducción y re-interpretación lingüística y experiencial. Posteriormente hubo una segunda ronda en la que el resultado fue evaluado por los profesionales del hospital. La última etapa fue la segunda validación y modificación por parte de los pacientes y sus cuidadores.

El resultado ha sido la construcción de todos los materiales en forma de rotafolios que están siendo utilizados por los pacientes líderes en sesiones con nuevos pacientes que se incorporan al proceso, sus familas, sus escuelas y otras organizaciones comunitarias.

Un paso intermedio en la continuación del programa fue medir el efecto de la intervención en los pacientes que reciben el entrenamiento comparado con los pacientes que todavía siguen con al intervención estándar. Para ello se ha diseñado un ensayo comunitario aleatorizado.

Nosotros, desde la Fundación IHCAI, hemos aportado recursos técnicos tales como la valoración de la evidencia de la intervención en sí misma, como del contenido de los materiales validados por los pacientes y el personal sanitario. Además, hemos destinado contribución financiera y de recurso humano al programa. Hemos logrado también involucrar en el proceso la participación de la Escuela de Medicina de Harvard, un aliado estratégico de IHCAI desde hace mucho tiempo. En este momento, el programa se apresta a incluir otras patologías y, a la vez, fortalecer la participación de los cuidadores (madres y padres) para trabajar con otros cuidadores.

Es significativo observar cómo, por medio de este programa, se está gestando una nueva relación entre los pacientes y el personal sanitario. Una relación más inclusiva, más igualitaria, más equitativa. Las voces de los pacientes nos nos recuperan un sentido vital.



Dr. Mario Tristán
Director-General
IHCAI FOUNDATION

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