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    DECLARACIÓN DE CARTAGENA

    IV FORO DE LA ALIANZA LATINA

    Cartagena de Indias 19/20 Noviembre 2009


Por Adriana Feldman , desde Argentina

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Declaración de Cartagena
La comunidad latinoamericana de representantes de grupos de pacientes con enfermedades hematológicas y hemato-oncológicas está preocupada por el crecimiento desigual de acceso a tratamientos de primera línea y otras opciones experimentales de tratamiento en muchos Países de la región.

Nosotros creemos que todos los pacientes deben ser tratados por igual independientemente de raza, nacionalidad, credo, edad, sexo o nivel económico. Estamos preocupados con la diferencia que existe en la forma en que son monitoreados y tratados los pacientes con enfermedades hematológicas y hemato-oncológicas y con los sistemas de salud que retrasan el acceso a tratamientos nuevos y seguros.

Además, existe una importante falta de actualización de registros de pacientes, lo que repercute directamente sobre nuestra capacidad de solicitar recursos y cuantificar nuestras necesidades.

Por último, la ausencia de estudios de farmacovigilancia en el entorno LA no permite contrastar la seguridad de los fármacos que utilizamos a largo plazo.

Este documento es una Declaración de Consenso del grupo de representantes de pacientes con enfermedades hematológicas y hemato-oncológicas reunidos en Cartagena, Colombia el 20 de Noviembre del 2009.

Identificando un grupo de normas básicas hacemos un llamado a clínicos, administradores de Hospitales, proveedores de servicios de salud, compañías farmacéuticas y políticos para que adopten y construyan sobre esas normas los beneficios que el paciente merece.

La Comunidad latinoamericana de representantes de pacientes con enfermedades hematológicas y hemato-oncológicas hará un seguimiento a la implementación de esta Declaración y dará publicidad a los Sistema de Salud latinoamericanos que demuestren su adherencia a la misma.

Nosotros, representantes de la Comunidad latinoamericana de Grupos de pacientes con enfermedades hematológicas y hemato-oncológicas, hacemos un llamado colectivo a todos los responsables del manejo y tratamiento de estos Pacientes.

1) Trabajar juntos hacia nuestra meta final: ayudar a los pacientes a encontrar los mejores tratamientos y la cura para las enfermedades hematológicas y hemato-oncológicas

2) Adherirse a acuerdos internacionales de guías de tratamiento para asegurar que los pacientes sean tratados de acuerdo a evidencias actualizadas internacionales.

3) Garantizar que los pacientes sean diagnosticados dentro de los plazos más breves posible y que conozcan todas las opciones clínicas apropiadas.

4) Garantizar la igualdad proveyendo a los pacientes con tratamientos óptimos independientemente de raza, genero, edad, nacionalidad, credo, situación económica o lugar de residencia.

5) Suministrar al paciente la información y recursos que necesiten para tener acceso al tratamiento con médicos especializados en el manejo de estas enfermedades.

6) Garantizar que todos los pacientes reciban tratamiento y cuidados en centros de excelencia, preferiblemente atendidos por equipos multidisciplinarios. Centros de atención y médicos particulares también deben participar en protocolos organizados y asegurar que los pacientes tengan acceso a la mejor terapia del momento.

7) Permitir a los pacientes el acceso a su historia médica y resultados de laboratorio en cada paso de su tratamiento indiferentemente de cualquier restricción nacional.

8) En un esfuerzo para minimizar el estrés causado por la mala interpretación del resultado de los test, facilitar en los informes los intervalos valores normales, que sirvan de orientación para todos.

9) Facilitar al paciente la búsqueda de una segunda opinión de otro especialista en caso de que lo solicite.

10) Proporcionar a los grupos de apoyo a pacientes la participación en la toma de decisiones de los procesos de investigación y acceso al tratamiento.

11) Proporcionar a los pacientes información relevante acerca de pruebas clínicas relevantes en proceso y publicaciones de protocolos para que los pacientes puedanparticipar en diferentes países.

12) Garantizar a los pacientes necesitados, atención psicosocial y terapias.

13) Promover el acceso a un financiamiento adecuado de las terapias, de manera que los pacientes no sufran de la falta de tratamientos debido a factores económicos.

14) La Región necesita una reglamentación para expedir los registros sanitarios de los productos biológicos y biosimilares, que incluyan sus propios estudios clínicos que prueben la eficacia y la seguridad del producto en la indicación estudiada.



Adriana Feldman de Justo,

Vice Presidente Alianza Latina para enfermedades hematológicas y hemato-oncológicas

Presidente Fundatal, Fundación Argentina de Talasemia.

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