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Entrevista de Pacientes Online a Evangelina Curiel Vázquez

08 de Agosto de 2007

  • A raíz del Kernicterus, enfermedad que llega cuando la Ictericia no se diagnostica ni se trata a tiempo los niños sufren daños irreparables. Y los papás, comienzan a actuar. ES miembro de la Alianza Mundial de Pacientes en pro de la Seguridad del Paciente y desde México nos cuenta su dura experiencia.




  • ...puede causar...

  • Deficiencias del desarrollo
  • Trastornos del espectro autista
  • Parálisis cerebral
  • Pérdida auditiva
  • Retraso mental
  • Trastornos de la vista

  • Para mas información
  • " Comprendí que mi vida había cambiado completamente y decidí trabajar por la Seguridad del Paciente"

    Cuando vi a Uriel ( su hijo) tan grande abriendose paso para mostrarme que el sí tenía su gaseosa y yo no, con Evangelina nos largamos a reir. Esta tan distinta del año anterior, creció de la manera que lo hicieron muchos: trabajando por su hijo y por los demás chicos de su país, México. En ese momento es pensé que ésta sería la nota que intente representar lo que significa el Movimiento de la "Alianza Mundial de Pacientes en pro de la Seguridad del Paciente" a la cual pertenecemos diversas personas e Instituciones, con diversas actividades que, alrrededor del mundo intentamos hacer desde nuestro lugar lo que podemos para prevenir lo prevenible y mejorar lo mejorable.


    -Evangelina contanos que te pasó para que integras la "Alianza Mundial de Pacientes en pro de la Seguridad del Paciente"

    -Evangelina Váquez Curiel estudió Física y cuando estaba en el Maestría en Ciencias se embarazó y en la atención de su embarazo durante la atención médica se equivocaron en el tipo de sangre, ya que ella es RH negativo y le dijeron que era RH positivo...

    - Al no aceptar su error, a pesar de mi insistencia sobre ello, no se me dió la atención adecuada, cuando se acercaba la fecha de parto intenté convencer a los médicos del hospital de que mi embarazo era de alto riesgo con apoyo de la ginecóloga de la Universidad (UNAM) y se negaron a aceptarme en el mismo, por lo que se me dejó 3 días de labor de parto provocando en Uriel sufrimiento fetal. Me pidieron regresara otro día y yo, dandome cuenta que Uriel ( mi hijo) ya no se movía ni participaba en la labor de parto me fuí a un sanatorio particular, al cual llegué con tremenda dificultad por cómo estaba ya se me dijo que Uriel tenía sufrimiento fetal, se me hizo una cesárea de emergencia y nació.

    Uriel estaba de color obscuro con manchas amarillas, se me dijo las manchas se le quitarían con baños de sol. Al día siguiente nos dieron de alta en la tarde y Uriel estaba más amarillo, ellos me insitieron en los baños con sol y al amanecer del siguiente día estaba agitado y salía gotas amarillas de sus ojos.

    No comía y estaba más amarillo, llamé varias veces al médico y me dijo que lo asoleara más, con ayuda de una amiga lo llevé a un hospital donde estuvo muy grave y me dijeron que él padecería las secuelas de la lesión cerebral por sufrimiento fetal y kernicterus, además tenía septicemia.Durante la estancia en el hospital cuando salió de cuidados intensivos, volvió a adquirir septicemia, por lo que vovió estado de gravedad. Comprendí que mi vida había cambiado completamente y decidí trabajar por la Seguridad del Paciente.

    -¿Como fué que comenzaste a trabajar en este tema?

    -Cuando Uriel dejó de estar grave inicié una lucha legal contra la Institución, al año siguiente participé en el Tribunal de los Derechos reproductivos con otras pacientes frente a organismos como UNIFEM, UNICEF, legislativo de mi país, y otras personas importantes involucradas en el problema.

    Despúes de 7 años gané la demanda y empecé a buscar ayuda a nivel internacional, escribí y fuí a varias partes y Susan Sheridan me contestó, y me contactó con Donna Eberwine, quien me pidió información para publicar mi historia en la revista de OPS, como parte del anuncio de la formación de la Alianza Mundial para la Seguridad del Paciente. Susan también me invitó a participar en el Día Mundial de la Salud, el día 7 de abril de 2005, en Washington, D.C., donde participé dando mi testimonio, me entusiasmo la respuesta.

    En agosto de ese año se me invitó a participar en el concurso mundial para elegir a los campeones que participaríamos en noviembre de ese año al Primer Taller de Pacientes en Defensa de su Seguridad, en Londres, que fue una experiencia maravillosa, conocí a las otras personas elegidas y discutimos sobre la problemática, se elaboró La Declaración de Londres, la cual considero un juramento que hice y me propuse metas propias. Así fue como empecé a colaborar con la Alianza Mundial para la Seguridad del Paciente. Despúes participé en el Primer Taller de Pacientes en Defensa de su Seguridad y ahora en el Segundo Taller de Pacientes en Defensa de su Seguridad.

    -Tuviste gente que te facilitó las cosas?

    -En el Primer Taller Regional ( Ver San Francisco 2006) nos reunimos diversas personas involucradas en la Seguridad del Paciente y aprendí mucho, sabía que tenía que ser tenaz en mi labor de organización y trabajar en grupo, cuando regresé a mi país analicé que lo mejor sería localizar padres de niños con lesión cerebral por error médico, lo más parecido a mí, para encontrar más eficazmente puntos de acuerdo para trabajar por la Seguridad del Paciente.

    También creí que sería necesario crear una propuesta y publicarla para darle seriedad a mi trabajo y aprovechar mi experiencia en publicación de artículos científicos que hice durante mi labor en Física, en la cual publiqué en el Journal of Applied Physics, mi trabajo sobre el Silicio Poroso, el cual proyecté para aplicaciones médicas, así como en otras revistas. Busqué y me sorprendí, no fue difícil, Género y Salud en Cifras, de la Secretaría de Salud, acogió perfectamente mi trabajo.

    Por otro lado empecé a estudiar algunos temas, como Salud Pública, la Ley de salud y otros para fundamentar el trabajo organizado de nuestro grupo, en el borrador de mi proyecto puedes leer algo de eso, me sorprendí, está perfectamente fundamentado el trabajo de empoderamiento de los pacientes dentro del Sistema de Salud!

    -A que se debe este gran cambio del año pasado en el taller de San Francisco a esta nueva mujer!?

    -Empecé a contactar a padres y madres como yo, fuí paciente ( y muy insistente) y les compartí todo lo que me había compartido Susan.

    Fue así como vino Tomás, padre de Chris, quien padece kernicterus, trabajando en este nuevo equipo, la experiencia que compartimos el 12 de mayo del 2007 cuando nos reunimos con Susan Sheridan en México, fue increíble, padres, madres de varias clases sociales con sus hijos afectados compartiendo y opinando sobre lo que se debe hacer par evitar estos daños. Fue un día inolvidable.

    A esa reunión asistió Cecilia Robledo, del centro de Equidad de Género y Salud de la Secretaría de Salud, quienes publicaron mi artículo Seguridad del Paciente: una disciplina necesaria, en el cual propongo cambios dentro de la educación médica como crear una cátedra llamada Seguridad del Paciente donde se aborde de forma multidisciplinaria con ayuda de los pacientes que sufrieron errores médicos, para una mejora en la atención a la salud.

    -Qué esperás para el futuro ? Cuáles son las acciones a seguir?
    -Soy muy exigente en cuanto a expectativas, mi meta es trabajar por un Cuidado a la Salud centrado en los pacientes y su familia, donde los pacientes podamos trabajar dentro del sistema de salud a diferentes niveles desde compartir nuestra experiencia como pacientes con secuelas de un daño por error médico hasta crear programas y proyectos para la mejora del sistema de salud.

    Claudia Cattivera

    claudia.cattivera@pacientesonline.org



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